ÖZET
Tartışma:
Görme özürlülük ülkemizde etkiledigi yüz binlerce kişiyi, ailelerini ve onlara hizmet veren meslek grupları ile toplumu da ilgilendiren bir konudur. Çalışma grubu küçük de olsa, hekim davranışlarının hastalar ve yakınları gözüyle nasıl algılandıgı ile ilgili olması nedeniyle önem taşımaktadır. Görme özürlülerin beklentilerinin bilinmesi, onlara verilecek saglık ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesine ve daha doyurucu, üretici bir yaşam sürmelerine katkı saglayacaktır.
Sonuçlar:
Anket sorularına yanıt verenler degerlendirildiginde göz muayenelerini genel olarak yeterli bulma oranı çocuklarda %55, yakınlarında %42'dir. Çocukların genel olarak muayeneleri algılamaları ile ilgili yanıtları %45 iyi, %50 orta, %5 kötü olarak belirtilmiştir. Muayenelerle ilgili genel izlenim ve muayenedeki davranışlar nispeten olumlu bildirilirken; hastalıkla ilgili bilgilendirmeyi çocukların %56'sı yetersiz olarak bildirmiştir. Hastalar durumlarıyla ilgili olumsuz ve ümitsiz mesajlar taşıyan ifadeleri duymak istemediklerini; özürlüler okulu yerine "normal" egitim görülen okullarda egitim görmek istediklerini ifade etmişlerdir.
Yöntem:
Bu çalışmada az görme muayenesi yapılan görme engelliler okulu ögrencisi 22 olgu ve 22 yakınına, göz hekimlerinden beklentilerini belirlemeye yönelik bir anket uygulanmıştır. Ankette daha önce yapılan göz muayenelerini; genel, muayene-davramş ve bilgilendirme alt başlıkları altında degerlendirmeleri istenmiş; beklentileri ögrenilmeye çalışılmıştır.
Amaç:
Görme özürlü çocuklar ve ailelerinin göz hekimlerinden beklentilerini belirlemek.
GİRİŞ
Görme özürlülügün ülkemizde oldukça geniş bir nüfusu (1) ve ailelerini ilgilendirdigi bilinmektedir. Görme kaybı kişinin üretkenligini ve yaşam kalitesini önemli derecede etkileyen bir durumdur. "Az görme" ve "tam görme kaybı (körlük)" olarak ikiye ayrılabilecek görme özürlülük durumunda; var olan görme derecesine göre uygulanacak farklı rehabilitasyon yöntemleri ile bagımsızlıgın saglanması, hayata uyumun ve yaşam kalitesinin arttırılması mümkündür.
Ülkemizde görme engelliler okullarında egitim alan ögrencilerin bir kısmı az gören derecesinde görme yete-negine sahiptir (2) ve aslında görme engelliler okulu dışında da egitim alabilecek olanları vardır. Bu ögrencilerin görme engelli gibi yetiştirilmesi, kişinin potansiyelini tam olarak kullanamaması, kendini gerçekleştirmede daha çok güçlük çekmesi ve daha pahalı bir egitim alması; sonuçta topluma katkısının olabileceginden az olması anlamım da taşımaktadır. Görme engelli olarak yaşayacakları süre uzun olan çocuk yaş grubunda, rehabilitasyon hizmetlerinin başarısı daha önemli hale gelmektedir.
Saglık ve rehabilitasyon hizmeti sunanların görme engelli kişilerin beklentilerini bilmesi ve bu beklentileri karşılamaya çalışması, verilen hizmetin kişiler tarafından daha doyurucu algılanmasına katkı saglar. "Hasta merkezli saglık hizmetinin" temel özellikleri; hastanm istekleri, gereksinimleri ve tercihlerine cevap vermesi, bunlarla uyumlu olması ve hastayı da karar sürecine katmasıdır (3-4). Beklentisi karşılanan ve karar sürecine katılan hastaların, hekimin önerilerine daha çok uydugu, tedavilerden daha memnun oldugu (5) ve hekimlik uygulamaları ile ilgili olarak daha az oranda hukuki yollara başvurdugu bildirilmektedir (6). Bu nedenle görme engellilere sunulan göz saglıgı hizmetinin daha etkin ve tatmin edici olarak verilebilmesi için göz hekimleri tarafından karşılanabilecek beklentilerin ve ihtiyaçların saptanmasına yönelik ayrıntılı bir araştırma öncesi, bir ön çalışma yapılması amaçlanmıştır.
YÖNTEM
Çalışmada, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Saglıgı Ana Bilim Dalı Görme Engellilerin Rehabilitasyonu Ünitesi'ne Nisan-Mayıs 2005 tarihlerinde başvuran, Adana Görme Engelliler Okulu'nda ögrenim gören 22 çocuk ve ebeveyninin / yakınının o güne degin uygulanan göz muayeneleri hakkmdaki düşünceleri ve göz hekimlerinden beklentileri belirlenmeye çalışılmıştır. Hastaların hiçbiri daha önce az görme rehabilitasyonu ile ilgili muayene olmadıklarım ifade etmişlerdir. Hastaların ve ailelerinin daha önceki göz muayenelerini; genel, muayene-davranış ve bilgilendirme alt başlıklarında degerlendirmeleri istenmiştir (Tablo 1). Ayrıca göz hekimlerinden neler bekledikleri, göz hekiminden duymak istemedikleri sözlerin neler oldugunu serbest biçimde bildirmeleri istenmiştir. Ayrıca nasıl bir okulda egitim almayı tercih ettiklerinin de ögrenilmesi amaçlanmıştır. Görme kaybı olacagı anlaşıldıgında, bu konudaki bilginin hastaya ailenin veya hekimin ne şekilde (hemen, zaman içine yayarak) söylemesi gerektigi ebeveynlere sorulmuştur. Çocuk ve ebeveynlerin "az görme rehabilitasyonu" hakkında bilgilerinin olup olmadıgmı da araştıran bir anket formu, yüz yüze görüşme yöntemi ile araştırıcılar tarafından ayrı olarak çocuk ve ebeveynlere uygulanmıştır.
Araştırma için hazırlanan soruların, olguların yaşına uygun ve cevaplamaları kolay olacak sorular olmasına çalışılmıştır. Soruları anlayamadıgım ifade eden hastalara, daha basit olarak sorunun amacı anlatılmaya çalışılmıştır. Genel olarak hasta ve ailelerinin psikolojik durumunu ve motivasyonunu olumsuz etkiledigi hissedilen sorulara cevap almak konusunda ısrarlı davranamamıştır.
BULGULAR
Yaşları 9-15 arasında degişen 11 erkek 11 kız toplam 22 çocuk ile bu çocukların 10'unun annesi, 7'sinin babası ve 5'inin diger akrabaları olacak şekilde toplam 44 kişiye anket uygulanmıştır. Uygulanan anket sorularına yanıt verenler üzerinden degerlendirme yapıldıgm-da; daha önce yapılan göz muayenelerini genel olarak yeterli bulma oranı çocuklarda 11/20 (%55), yakınlarında 6/14'dür (%42). Bu güne kadar uygulanan göz kontrolleri, muayene-davranış-bilgilendirme açısından iyi-orta-kötü olarak degerlendirildiginde çocukların genel olarak muayeneleri algılamaları ile ilgili yanıtları; 8/18 (%45) iyi, 9/18 (%50) orta, 1/18 (%5) kötü, yakınlarının aynı sıra ile 9/16 (%56) iyi, 7/16 (%44) oranında orta olarak degerlendirilmiştir.
Muayeneler sırasında göz hekimlerinin davranışlarını çocukların 12/18'i (%67) iyi, 3/18'i (%17) orta, 3/18'i kötü olarak degerlendirirken, yakınları aynı sıra ile 15/17 (%88) iyi, 2/17 orta olarak degerlendirmişler-dir. Muayeneler sırasında göz hekimi tarafından bilgilendirilmeyi, çocukların 7/18 (%39) iyi, 1/18 (%5) orta, 10/18 (%56) kötü olarak degerlendirirken; yakınları aynı sıra ile 4/17 (%23) iyi, 3/17 (%17) orta, 10/17 (%60) kötü olarak degerlendirmiştir. Genel olarak bilgilendirme konusu hem çocuklar hem de yakınları tarafından göz muayenelerinin en az memnun olunan kısmı olarak saptanmıştır. Konu ile ilgili soru sorulmamış olsa da, çocukların ailelere bilgi verilip kendilerine verilmemesine ilişkin eleştirileri, yakınlarının ise verilen gözlük ya da ilaçlarm yetersizligi yönündeki eleştirileri bulunmaktadır.
Az görme rehabilitasyonunun varlıgından çocukların 15/20'si (%75) yakınlarının 8/17'sinin (%47) habersiz oldugunu saptanmıştır. Çocukların göz hekimlerinden beklentileri arasında, hekimlerin davranışlarının daha iyi olması ve gözlük-ameliyat-lazer vb. ile görmelerinin saglanması bulunmaktadır. Göz hekiminden duymak istemedikleri sözlerin başında "çözüm yok-çare yokümitsiz" gibi olumsuz çagrışımlar içeren kelimeler gelmektedir.
Araştırma grubundaki 22 ögrencinin yedisine az görme yardım cihazı kullanması önerilmiştir. Diger on beş ögrenciye az görme yardım cihazının yararlı olma-yacagı degerlendirilmiştir.
Az gören 22 çocuktan 15'i (%68) görme engelliler okulu yerine, "normal" egitim kuramlarına gitmek iste-digini belirtmiştir. Görme kaybı varlıgımn çocuklara söylenme şeklinin nasıl olması gerektigi ile ilgili sorulara; ebeveynler 8/15 (%53) oranında çocuga hekimin ve zaman geçirmeden söylemesi gerektigi cevabım vermişlerdir. Ebeveynlerin 5/15'i (%33.3) hekimin çocuga zaman içerisinde söylemesini isterken; 2/15'i (%13.3) görmesinin azalacagmı çocuga anne baba veya aileden birisinin söylemesini tercih etmiştir.
TARTIŞMA
Bu pilot çalışmanın amacı görme engellilere verilen saglık hizmetlerinin geliştirilmesi amacıyla, beklentilerin saptanmasıdır. Ayrıca özellikle görme engelli çocuklarda hasta beklentilerinin önemini gündeme getirmektir. Hasta beklentileri ile ilgili araştırmaların göz hastalıkları ile ilgili yerli literatürde yeterince yer bulmadıgı gözlenmektedir. Hekimin, hastanın beklentilerini tahmin etmek yerine, kendi hasta grubuna uygun beklentileri belirlemesi; hastalara karşı daha gerçekçi davranış biçimleri geliştirmesine, daha doyurucu saglık hizmeti vermesine katkı saglayacaktır.
Olguların sayısı oldukça az olmakla birlikte görme engelliler ve yakınları, daha önce yapılan göz muayeneleri ve hekim davranışlarını genel olarak olumlu bulurken; muayenelerin bilgilendirme yönünü nispeten yetersiz olarak degerlendirmektedirler. Göz hekimleri, aileleri ve hasta çocukları, hastalıkları konusunda bilgilendirirken yeterince bilgi verdiklerini düşünüyor olsa dahi, hastalar tarafından bilginin ne kadarının anlaş ıldıgı da dikkate alınmalıdır.
Speedwell ve arkadaşları (7) görme engelli çocukların ailelerine bilginin kimin tarafından ve nasıl verilmesi gerektigini araştırmışlardır. Ailelerin çogu tam konulmasının hemen ardından, çocukla ilgili bilginin verilmesini tercih etmiştir. İngiltere'de yapılmış olan bu çalışmaya katılan ailelerin, çocukların egitimi ile ilgili kimlere başvuracagı ile ilgili bilgisinin olmadıgı bildirilmektedir. Bizim çalışmamızda ise ilgili soruya cevap veren 15 aile mensubunun 8 tanesi, çocugun görmesinin azalacagmı tam konmasından hemen sonra, göz hekiminin söylemesini tercih etmişlerdir. Beş aile mensubu hekimin zaman içinde söylemesini tercih ederken, iki aile mensubu çocuga aileden birinin bilgi vermesi gerektigini söylemiştir.
Aslında görme azlıgı düşünülen çocukların ailelerine en kısa zamanda bilgi verilmesi gereklidir. Çocukta ışık görme hissinin varlıgı dahi "gelişimsel acil" olarak degerlendirilir ve var olan görme yeteneginin geliştirilmesi çalışmalarına en erken zamanda başlanmalıdır. Yine görme engelli çocugun motor ve zihinsel gelişimi için de en kısa zamanda re/habilitasyon ve egitime başlanması gerektigi için, görme ile ilgili olası sorunlar en kısa zamanda aileye söylenmelidir. Görme özürlülük ve okuryazarlık ile ilgili yapılan bir çalışmada da erken dönemde yapılan egitimlerin kör dahi olsalar, görme özürlü çocukların okuma yazma yeteneklerini olumlu etkile-digi bildirilmektedir (8).
Youngson-Reilly ve ark (9), görme engelli çocuklara verilecek hizmetlerin göz hekimligi agırlıklı ve multi-disipliner iki ayrı ekip tarafından verildiginde oluşacak farkları araştırmışlardır. Sonuçta multidisipliner ekibin görme engelli çocuga sagladıkları hizmetin daha yararlı oldugu bildirilmiştir. Ülkemizde az görenlerle ilgili mul-tidisipliner çalışmalar ihtiyacı karşılamaktan uzaktır. Özellikle göz hekimlerinin konuya yeterli ilgisinin olmaması; az gören çocukların da, körlere yönelik egitim konusunda bilgisi olan meslek gruplarına bırakılarak, görme yeteneklerinde oluşturulabilecek olası artışlarm gerçekleşmemesi ve var olan potansiyellerin tam olarak kullamlamamasma neden olmaktadır.
Rahi ve ark (10), 147 ebeveyn ile yaptıkları bir çalışmada, görme engelli çocugu olan ailelerin, çocugun göz durumu, egitimi ve sosyal hizmetler ile ilgili olarak bilgilendirilmeyi beklediklerini göstermişlerdir. Bizim ön çalışmamıza göre çok daha ayrıntılı ve geniş bir grubu içeren bir çalışma yapmış olsalar da, bilgilendirme yetersizligi ile ilgili olarak araştırmamızla benzer sonuçlara ulaşılmıştır. Bu çalışma, hasta ailelerinin; yazılı bilgiler istemesini, aynı sorunları olan ailelerle tanışmak istemelerini, daha iyi organize edilmiş, daha geniş saglık / idari hizmetleri istemelerini, daha iyi duygusal destek istemelerini göstermesi açısından önem taşımaktadır. Her ne kadar farklı ortam ve kültürler de olsa, ülkemizdeki ailelerin de bu tür beklentilerinin olabilecegi dikkate alınmalıdır.
Araştırmanın en ilgi çekici sonucu, görme engelliler okulu ögrencilerinin önemli bir kısmının, az görme rehabilitasyonu hizmetlerinden haberleri olmadıgmı ifade etmeleridir (15/20: %75). Ailelerden bu konuda bilgisi olmadıgmı ifade edenlerin oranı nispeten daha düşük olsa da (8/17: %47); hastalar ve yakınlarının bilgilendirilmeleri konusunun önemi burada da ortaya çıkmaktadır. Yanlış algılama ve degerlendirmeler olma olasılıgıolsa da, bu hizmetin görme engelliler okulundaki ögren-ciler tarafmdan alınmamış olması dikkat çekicidir. Az görenlerin rehabilitasyonu konusundaki bilgisizlik; kişilerin normal basılı materyal ile egitim almak yerine, zenginligi nispeten kısıtlı Braille kaynakları ile egitim almasma ve nispeten "normal" bir hayat yerine daha kısıtlı bir hayat sürmelerine yol açmaktadır. Bu da görme engelli gençlerin ulaşabilecegi potansiyele ulaşamaması ile bagımsız ve üretici olmalarının azalmasına neden olmaktadır. Bu konuda özel egitimci, görme engelliler ög-retmenleri ve konuyla ilgilenen meslek gruplarının bilgi düzeyini arttıracak çalışmalar yapılmalıdır.
Araştırma grubundaki çocuklar, göz hekimlerinden umut vermeyen kelimeleri duymak istememektedir. Hastalıgm ve olası sonuçlarının hasta ve ailesine bildirilmesi bir zorunluluk olsa da; bunun daha dikkatli, oluşturacagı ruhsal travmayı azaltıcı ve umut verici olması tercih edilmelidir. Hastalar ve yakmları görme ile ilgili umutlarını kaybetmek istememekte bazen de görme kaybı ve sonuçlarım tam olarak kabullenememekte-dir. Bu durumdaki hasta ve ailelerinin verilen saglık ve rehabilitasyon hizmetlerini yetersiz bulma durumu ortaya çıkmaktadır. Görme özürlülügü yaşayan kişi ve ailelerine profesyonel psikolojik destek saglanması, bu tür tepkisel davranışların olumlu hale getirilmesine daha çok katkı saglayacaktır.
Araştırma grubundaki çocukların çogu (15/22; %68), nispeten soyutlayıcı bir ortam saglayan görme engelliler okulu yerine "normal" egitim kuramlarına gitmeyi tercih etmesi; kaynaştırma egitiminin önemine bir kez daha dikkat çekmektedir. Bu çocukların, normal egitim kuramlarına devam edebilmesi için az görme veya körlüge yönelik rehabilitasyon hizmetlerine daha yo-gun bir şekilde yönlendirilmeleri gereklidir. Egitim kuramlarının görme engellilere yönelik düzenlemeler yapması da, görme engelli ögrencilerin uyum, başarı ve kendini gerçekleştirme şansmı arttıracak; görme engellilerin sosyal hayata ve çevreye uyumlarının daha kolay olması saglanabilecektir.
Göz hekimlerinin, görme engelli çocukların ve ailelerinin beklentilerini bilmesi; onlara verilen saglık ve rehabilitasyon hizmeti kalitesini geliştirecektir. Bu gelişim ile görme engelli olarak geçirilecek yaşamın kişi açısından daha üretici ve daha doyurucu olması kolaylaşacaktır. Ayrıca hasta ve yakınlarının gerçekçi olmayan beklentilerin bilinmesi, bu beklentilerin azaltılması ve durumun gerçekçi bir şekilde kabullenilmesine; böylelikle de uyum davranışı ile normale yakm bir hayat sürdürülmesine katkı saglayacaktır.
